“صحة النواب” تشكل لجنة لحل أزمة أمراض الدم الجينية بالواحات

استقبلت النائبة غادة على عضو مجلس النواب عن تنسيقية شباب الأحزاب والسياسيين، ولأول مرة ممثلات ونماذج مشرفة من نساء الواحات البحرية داخل مجلس النواب، ليتابعن مناقشة مخرجات المؤتمر الأول للمرأة في الواحات البحرية.

وكانت النائبة غادة على تقدمت بطلب إحاطة إلى الدكتور حنفي جبالي، رئيس مجلس النواب، بشأن “تفاقم أزمة أمراض الدم المزمنة في مدينة الواحات البحرية”، إذ يتوقف عليه حياة أكثر من 1000 شخص مريض أكثرهم من أطفال الواحات وقراها.

وقالت النائبة في طلبها: “أكثر من ٩٥٪؜ من أزمة أمراض الدم الجينية المزمنة تتركز في الواحات البحرية، ومعاناة أهالينا بالواحات البحرية بسبب انتشارها تتزايد يوما بعد يوم، و‎تصل إلينا استغاثات الأهالي والأمهات يوميا نظرا لبعد منطقة الواحات”.

وأوضحت أن “المدينة تبعد عن أقرب مستشفى مجهز بنحو ٥-٦ ساعات، يقضيها المريض بين الحياة والموت، وكثير منهم يتوفى قبل أن يصل إلى القاهرة، مع خطورة الطريق ليلا. ونحيط سيادتكم علما بالتقصير الشديد من وزارة الصحة ووزارة التضامن تجاه المشكلة”.

واستعرضت النائبة أوجه تقصير وزارة الصحة، ومنها: “عدم توافر الدم المطلوب نقله للمريض وخصوصا لحالات الفصائل النادرة، وعدم وجود جهاز غسيل وفلترة للدم في مستشفى الواحات، ولذلك في حالة توافر الدم فإنه يكون غير مغسول وغير مفلتر”.

وأضافت في أوجه التقصير: “عدم توافر العلاجات المساعدة ومن أهمها ما يسمى (الهيدرا) إلا في المستشفيات الكبرى خارج الواحات، التي يبعد أقربها عن الواحات مسافة ٦ ساعات مع خطورة الطريق ليلا، فيعاني الأهالي وتحدث الكارثة عندما تقل نسبة الهيموجلوبين في الدم لدى أطفالهم وتصل إلى 4 أو 5 أو 6 ويقفوا عاجزين عن وضع حل غير نقل دم بشكل فوري للمريض”.

وتابعت النائبة: “هذا بالإضافة الى ارتفاع تكلفة علاج (الجادنيو) الذي يصل الى آلاف الجنيهات، و‎عدم وجود معمل تحاليل متكامل به الإمكانيات اللازمة من (جهاز صورة دم حديث – جهاز لعمل وظائف الكلى والكبد – جهاز الفصل الكهربي) لعمل التحاليل الدورية اللازمة للمرضى، و‎عدم وجود استشاري أمراض دم بمستشفى الواحات البحرية”.

كما استعرضت النائبة أوجه تقصير وزارة التضامن الاجتماعي، ومنها: “‎عدم وجود توعية بالمرض كمرض جيني، عدم منع زواج حاملي المرض أو المرضى ببعضهما والنتيجة ولادة أطفال حاملين المرض”.

وطالبت النائبة بضرورة إنشاء قاعدة بيانات مسجل بها الفتيات والأولاد من سن 13 عاما، ويتم متابعتهم دوريا، ومن يظهر عليه المرض يتم التنبيه عليه من الزواج بآخر حامل لنفس الجين”، كما طالبت بسرعة توفير جهاز الأشعة المقطعية التي حصلت على موافقة به لمستشفى الواحات.

وقررت لجنة الشؤون الصحية بالمجلس تشكيل لجنة لمعاينة مستشفى الواحات والوقوف على كل احتياجاتها حتى تتوفر لأهل الواحات الحماية الصحية اللازمة ومعمل التحاليل المطلوب، وكذلك الوقوف على توريد جهاز الاشعة المقطعية.

وضمت اللجنة: النائبة غادة علي والدكتور حلمى عبد الرحمن السعيد، مساعد وزير الصحة للحالات الحرجة والعاجلة، والدكتور رامي الناظر، المدير التنفيذي للهلال الأحمر ممثلا عن وزارة التضامن، ومدير الصحة بالجيزة.